Пятница, 29 марта, 2024

Вогон сегодня

Избранные новости из Галактики

Вогон сегодня
Начать Журнал

2021 MonitoRare от Uniamo: вот шаги вперед в борьбе с редкими заболеваниями (несмотря на Covid)

2021 MonitoRare от Uniamo: вот шаги вперед в борьбе с редкими заболеваниями (несмотря на Covid)

Что следует из седьмого отчета Uniamo-MonitoRare 2021

Пандемия Covid-19 оказала значительное влияние не только на здоровье итальянцев в целом, но и на здоровье людей, страдающих редкими заболеваниями. Тем не менее, несмотря на испытания, которым подверглась вся итальянская система здравоохранения, для этого типа пациентов нет недостатка в хороших новостях. Седьмой отчет UNIAMO — MonitoRare 2021 резюмирует их, в котором фотографируется ситуация на «редкой планете» в 2020 году и до середины 2021 года, и отражаются шаги вперед, сделанные за этот период времени: начиная с Сводного закона о Редкие заболевания, одобренные Палатой депутатов единогласно 26 мая 2021 года и ожидающие прохождения во втором чтении в Сенате. Это текст, направленный на защиту здоровья пациентов с редкими заболеваниями с особым упором на такие важные меры, как доступность орфанных лекарств, единообразно распространенных на всей территории страны, уровни помощи и список редких заболеваний, которые необходимо согласовать. и периодически обновляется, а национальная сеть по редким заболеваниям должна быть реорганизована и укреплена.

Поддержка исследований, также предусмотренных в Сводном законе, находит важные инструменты в NRP , который в период с конца 2023 по 2025 год предоставляет два кредита в размере 50 миллионов евро для исследовательских проектов по редким заболеваниям и редким видам рака. Опять же, утверждение Соглашения нет. Конференция штатов и регионов 215 от 17 декабря 2020 г., посвященная документу «Национальные руководящие принципы по предоставлению телемедицинских услуг», является хорошей новостью для всей системы здравоохранения, но особенно для пациентов с редкими заболеваниями, для которых дистанционный контроль и наблюдение услуги up (от телеконсультации до удаленного наблюдения) незаменимы, особенно во время пандемий. И последнее, но не менее важное: завершение в конце 2020 года региональной программы расширенного неонатального скрининга — флагмана итальянской сети редких заболеваний — которая также завершается в последнем регионе, который еще не активировал ее. Хотя чрезвычайная ситуация с коронавирусом замедлила рассмотрение группы заболеваний, охватываемых SNE, в том же 2020 году в Генеральном управлении по профилактике здоровья Министерства здравоохранения была создана Рабочая группа расширенного неонатального скрининга, из которых ожидается первая. вкратце результаты деятельности. Также следует учитывать количество редких заболеваний, проверенных в итальянских клинических лабораториях, которое достигло 2593 в 2020 году по сравнению с 1497 в 2016 году.

Вместе с SNE, организационная модель региональных сетей по редким заболеваниям и передовой опыт различных экспертных центров (также подтвержденных данными об участии в Европейских справочных сетях с тремя итальянскими координаторами такого же количества ERN) являются сильными сторонами Итальянская сеть болезней, редко встречающаяся в международном сравнении. Не менее значимыми в этом отношении являются доступность препарата (75 орфанных препаратов доступны на конец 2020 года по сравнению с 71 в предыдущем году, при этом количество лекарств от редких заболеваний увеличилось с 27 в 2012 году до 35 в 2020 году); доступ к информации благодаря наличию нескольких институциональных справочных линий помощи по редким заболеваниям в 16 регионах и порталу www.malattierare.gov.it, запущенному в начале 2020 года; обучение, с 30 мероприятиями ECM в 2020 году по сравнению с 6 в 2019 году; участие ассоциаций людей с редкими заболеваниями, число которых увеличилось до 650 и которые имеют своих представителей в региональных органах участия в 17 регионах, в координационном центре по скринингу новорожденных, в национальном координационном центре территориальных комитетов по этике и в Вышеупомянутая группа работы СНЭ.

Однако в отчете также подчеркивается, сколько еще предстоит сделать в отношении территориальной неоднородности в доступе к здравоохранению, социально-медицинским и социальным услугам, неравенства в географическом распределении итальянских больниц, участвующих в ERN, а также отсутствия определения диагностической Пути терапевтической помощи для людей с редкими заболеваниями на некоторых территориях и все еще частичный охват некоторых из региональных регистров редких заболеваний всего населения людей с редкими заболеваниями. MonitoRare 2021 не преминет сообщить об отсутствии оценки Национального плана по редким заболеваниям на 2013-2016 годы, а также нового планирования национального сектора: в этом смысле усилия UNIAMO, уже включенные в созданную рабочую группу, два года назад продолжить разработку Второго национального плана по редким заболеваниям, чтобы показать признание все более фундаментальной роли адвокации для продолжения избранного важного пути.


Это автоматический перевод публикации, опубликованной в журнале Start Magazine по адресу https://www.startmag.it/sanita/monitorare-2021-di-uniamo-ecco-i-passi-in-avanti-per-le-malattie-rare-nonostante-il-covid/ в Tue, 06 Jul 2021 06:00:30 +0000.